Et simpelt, nyt værktøj skal hjælpe psykiatri-patienter i spil i egen behandling og styrke både deres og peer-medarbejderes stemmer.
”Det er indtil videre det eneste redskab, jeg er stødt på, som på en respektfuld måde får spurgt reelt ind til den enkelte persons egne ønsker,” siger sygeplejerske og projektleder Anne Rosenquist
Af Anne-Laura Hedegaard, for Peer-Partnerskabet
Når Charlie Kjærgaard Nystrup beskriver sig selv, fortæller han om en ung mand på 27, som bor i Viborg og går på fotoskole. Han drømmer om at komme til udlandet. Gerne New Zealand og opleve landets smukke natur. For Charlie er tidligere spejderleder og skovarbejder, og hans arbejde i skoven passede rigtig godt til den sociale angst, der har været en del af hans liv de sidste mange år.
I 2021 blev angsten værre. Om det skyldes, at et mistet kørekort satte en stopper for skovarbejdet, ved han ikke. Men det faldt sammen med, at han røg ned i det, han kalder et sort hul.
”Jeg kunne ikke holde ud at være sammen med andre, heller ikke min familie og daværende forlovede. Når jeg var ude blandt mennesker, havde jeg en frygt for, at der kom til at ske mig noget. Jeg blev svimmel, fik vejrtrækningsbesvær og havde det generelt bare, som om jeg skulle besvime hele tiden. Jeg ville bare væk,” siger Charlie Kjærgaard Nystrup.
I december 2021 blev han indlagt ved Psykiatrisk Ambulatorium i Thisted i en måned. Bad man ham dengang beskrive sig selv, så var det ikke fremtidsdrømme og interesser, han fremhævede, men derimod de ting, han ikke kunne finde ud af.
”Jeg kan huske, at jeg rendte ind i en af mine gamle kammerater, og så var det første, jeg sagde: ’Lige nu laver jeg ingenting, for jeg er mislykket’. Jeg var startet på HF og var begyndt at få panikanfald i skolen hele tiden, så jeg troede ikke rigtig på, at jeg ville få det bedre, men i stedet at jeg overhovedet ikke ville kunne være ude blandt andre.”
Stærke sygdomsidentiteter skygger for værdier
Under sin indlæggelse blev Charlie Kjærgaard Nystrup diagnosticeret med paranoid skizofreni.
”Det var svært at få den diagnose. Jeg tænkte hele tiden over, at nu har jeg det bare dårligt, for man ser tit skizofreni som noget megaslemt. Der er jo forskellige grader af det, men det kunne jeg ikke se dengang,” siger han.
Det negative selvbillede og manglende tro på at kunne få det bedre, er noget, der går igen hos mange, når de kommer ind i det psykiatriske system og får en diagnose, fortæller Thomas Helland. Han er peer-medarbejder ved Psykiatrien i Thisted og en del af det F-ACT-team, som Charlie blev tilkoblet.
”De fleste, der har været patienter i mange år, har en meget stærk sygdomsidentitet og introducerer sig selv som deres diagnose. Sådan én som Charlie er jo stadig spejderleder og har fortsat alle de kvaliteter – han er bare begyndt at tro for meget på det, han ikke kan, og hvad han skal passe på med på grund af sin diagnose. Der er altså nogle værdier, der går tabt i de her diagnoser,” siger Thomas Helland.
Om F-ACT-teams
F-ACT-teams er et regionalt behandlingstilbud, der yder ambulant, psykiatrisk behandling til mennesker med svær psykisk sygdom.
Et F-ACT-team er sammensat af forskellige faggrupper som sygeplejersker, socialrådgiver, psykologer, recoverymentorer/peer-medarbejdere, psykiatere, ergoterapeuter og fysioterapeuter, og behandlingen består af en kombination af medicin, samtaler, vejledning, samarbejde og støtte.
Han mener, at der burde være meget mere fokus på, hvor mange mennesker, der har et godt og velfungerende liv med diagnoser.
”Dem mangler vi at fortælle historien om,” siger han.
En af de historier kunne være Charlies. Han er ikke angstfri i dag, og har det stadig ikke supergodt med at være blandt mange mennesker, men interviewet foregår på en café i en travl eftermiddagstime. Og det går fint. Æren for, at der kun gik lidt over et halvt år fra indlæggelse til studiestart på fotoskolen, giver peermedarbejderen Thomas Helland i høj grad det værktøj, der hedder Personlige Statements.
Vi lykkes ikke med at få spurgt ind til det mere personlige
Anne Rosenquist kalder Personlige Statements for et personligt procespapir. Hun er sygeplejerske og har som projektleder i Region Hovedstadens Psykiatri været med til at implementere F-ACT-teams, som det Thomas Helland er en del af i Region Nordjylland.
”Personlige Statements hjælper den enkelte til at finde frem til, hvad der er vigtigt her og nu og i forhold til den her indsats og derefter også at videreformidle det til andre. Det er rigtig dejligt, hvis det kan blive tydeligere, for mange mennesker melder tilbage, at de ikke har følt sig set og hørt i indsatsen,” siger Anne Rosenquist.
Helt lavpraktisk er der tale om et ark med fire begyndelser på udsagn, som skal hjælpe brugere forud for møder i psykiatrien. De lyder som følger:
- Sådan introducerer jeg mig selv…
- Det er vigtigt for mig at…
- Jeg vil gerne have hjælp til…
- Så jeg kan…
I 2019 gik Peer-Partnerskabet og Region Hovedstadens Psykiatri, Region Sjælland, Københavns Kommune samt Peer-Netværket Danmark sammen om at undersøge Personlige Statements potentiale gennem to aktionslæringsforløb. For selvom der de seneste år er kommet et større fokus på at sætte patienten i centrum, så er det mål langt fra nået.
”Vi oplever, at rigtig mange borgere modtager en frygtelig masse ydelser fra vores tværfaglige personale, men at de, når de går derfra, egentlig ikke synes, at de fik hjælp til det, de havde brug for, fordi vi ikke lykkes med at spørge ’Hvad kan vi hjælpe dig med?’” siger Anne Rosenquist.
Det understreges i to rapporter om Personlige Statements, hvor en række anonyme brugeres oplevelser af psykiatrien citeres:
”Man føler sig ikke lyttet til eller taget alvorligt, og man stopper derfor med at forsøge at formidle, hvad man gerne vil sige.”
”Det er ens eget ansvar at formidle, hvordan man har det, og hvad man har brug for. Det kan ikke ses udefra. Behandling og støtte bliver derfor ofte et skøn, hvis man ikke kan forklare sin situation tydeligt nok.”
”Megen støtte og behandling er ikke relevant, fordi man ikke har haft reel medindflydelse og inddragelse og derfor ikke kan se en mening med det, man bliver visiteret til eller tildelt.”
Ifølge Anne Rosenquist skyldes udfordringerne med patientinddragelse i indsatser i psykiatrien blandt andet, at man som ansat i regionerne har en masse spørgsmål, man skal stille patienter, inden man ”gør” noget.
”Det er selvfølgelig for at indsamle informationer, så man er sikker på, hvad man har med at gøre, og at det er den rigtige diagnose. Men der er så mange ting, man skal spørge ind til – for eksempel kost, rygning og søvn – at man næsten kan overse at få spurgt ind til det mere personlige: ’Hvad er der sket med dig, og hvordan kan vi hjælpe dig?’” siger hun.
Og selv hvis der bliver spurgt ind til det, så kan de mange spørgsmål ende med at skygge for de mest relevante, så man aldrig når helt ned til, hvad den enkelte synes er svært, og hvad de gerne vil have hjælp til.
Anne Rosenquist giver et eksempel: Måske er det man rigtig gerne vil have hjælp til at få en kæreste:
”Mange medarbejdere i regionale og sikkert også kommunale indsatser vil nok umiddelbart tænkte, at det kan vi ikke hjælpe med – vi er ikke et datingbureau. Men hvis vi nu kigger på, hvad der skal til for at få en kæreste, så er der masser af psykiatrisk behandling i at samarbejde med borgeren omkring det,” siger hun og opremser:
Man skal for eksempel kunne holde ud at være sammen med andre mennesker, forholde sig til andres følelser og handlinger, kunne lave en scoremiddag, være i dialog, have et hjem andre har lyst til at opholde sig i og god personlig hygiejne – alt sammen ting man kan have svært ved på grund af en psykiatrisk diagnose.
”Men vi får ikke ofte nok spurgt ind til det. Vi får ikke klarlagt den personlige drivkraft til at være i et forløb: At personen gerne vil have en kæreste. Og det er vigtigt, for hvis man når hen til den drivkraft, så kan man italesætte, at ’vi gør det her sammen nu, fordi du gerne vil have en kæreste’. Det giver både mere styrke og empowerment til at gøre ting selv, og gør at man føler sig set og hørt som menneske.”
Men, understreger Anne Rosenquist, det ved hun godt ikke er et helt nemt sted at nå hen.
”Dialogen ’Hvad kan vi hjælpe dig med, hvad har du brug for/lyst til?’ lyder simpel, men når man sidder i selve samtalen, kan mange ting spænde ben for at nå dertil. Dem, vi stiller de her spørgsmål, har det ofte så skidt, at de kan have svært ved at svare på, hvad de har brug for hjælp til. Derfor kan Personlige Statements for eksempel med hjælp fra peer-medarbejdere være et godt hjælperedskab til at få den dialog til at lykkes noget bedre,” siger hun.
Men der er tale om et ark med fire udsagn. Det lyder næsten for simpelt til at kunne gøre en reel forskel. Hvad er det, arbejdet med de her fire udsagn kan?
”Det er indtil videre det eneste redskab, jeg er stødt på, som på en respektfuld måde får spurgt reelt ind til den enkelte persons egne ønsker og formidlet det med borgerens egne ord,” siger Anne Rosenquist.
Og det at have sine ønsker og udfordringer nedskrevet sort på hvidt med egne ord kan være med til at styrke patientens legitimitet i den fælles beslutningstagen i psykiatrien, tilføjer hun.
Hun beskriver fælles beslutningstagen som et samarbejde mellem patient og sundhedsprofessionel, hvor den ene er ekspert i behandlingen af psykiske lidelser. Den anden i sit eget liv.
”De to ekspertområder skal være så ligeværdige som muligt, men den ene ekspert er handicappet fra start, fordi det, man er ekspert i, gør, at man har svært ved at koncentrere og formulere sig, at tænke kognitivt klart og være i dialog. Derudover sidder de faglige jo også med tonsvis af papirer eller en pc med masser af informationer. Så bare det at gå ned af en gang med det her stykke papir gør, at man som patient bliver mere myndig,” siger hun.
”Når man som den, der har brug for indsatsen, også har noget konkret at møde op med, så gør det en forskel og signalerer ’jeg har også forberedt mig til det her møde’.”
Svært at udfylde alene
Charlie Kjærgaard Nystrup har nogle huller i sin hukommelse fra tiden på ambulatoriet og møderne med peer-medarbejderen Thomas Helland. Og selve papiret med de nedskrevne Personlige Statements er blevet væk. Men så vidt han husker, lød hans svar på udsagnene således
- Sådan introducerer jeg mig selv: Jeg dur ikke med andre mennesker.
- Det er vigtigt for mig at: Min familie har det godt, og at jeg selv får det godt igen og begynder at fokusere mere på mig selv og ikke kun min mor.
- Jeg vil gerne have hjælp til: At arbejde med angsten
- Så jeg kan: Være ude blandt andre mennesker og tage en uddannelse uden at føle, at jeg skal dø hele tiden.
Charlie Kjærgaard Nystrup blev introduceret til Personlige Statements af Thomas Helland kort efter sin udskrivelse.
”Thomas viste mig skemaet og bad mig prøve at skrive på det derhjemme til næste gang. Jeg tænkte, ’det får jeg svært ved det her’, for jeg er dårlig til at præsentere mig selv og at give mig selv credit for noget, jeg er god til. Jeg tror også, det er derfor, jeg ikke fik udfyldt det ordentligt, da jeg sad med det alene derhjemme,” siger han.
Til den opfølgende samtale udfyldte de det så sammen.
”Jeg blev overrasket over de svar, Thomas fik lokket ud af mig ved at stille spørgsmålene med forskellige vinkler. Især i forhold til hvordan jeg præsenterer mig selv, hvor han nævnte nogle af de egenskaber, han havde lagt mærke til, i stedet for alt det negative, jeg selv nævnte,” siger Charlie Kjærgaard Nystrup.
”Nu ser jeg stort set kun mig selv positivt, som imødekommende og hårdtarbejdende. Og for en gangs skyld føler jeg, at jeg laver noget, jeg kan lide, og som jeg har en fremtid i. Det mente jeg i hvert fald ikke dengang, der var jeg bare fanget i det sorte hul.”
Talte I også om din diagnose?
”Nej, ikke særligt meget, det var mest selve angsten, vi lagde vægt på og det med, at man ikke skal lade angsten overtage, men mere embrace det.”
Ifølge Thomas Helland er en af hovedårsagerne til, at Charlie Kjærgaard Nystrups forløb med Thomas’ ord blev ultrakort, netop at de via arbejdet med Personlige Statements sammen fandt ud af, at det især var angsten, Charlie skulle arbejde med.
“Der skete hurtigt fremskridt med mig,” siger Charlie selv.
“Især efter jeg kom på et angstforløb i psykiatrien, hvor jeg fik en masse øvelser.”
Peer-stemmen styrkes også
Thomas Helland er selv tidligere patient i psykiatrien med et misbrug oven i ADHD, som endte med en stofrelateret psykose. Fra sine egne oplevelser som patient kan han genkende Anne Rosenquists udlægning af, at man møder mange pligtspørgsmål som borger i psykiatrien. Derfor var han umiddelbart også skeptisk, da han blev introduceret til Personlige Statements i form af et formaliseret skema. Og han gør sig umage med at tale skemadelen ned over for patienterne, når han introducerer dem for det.
”Jeg giver dem papiret og siger ’Prøv at lade være med at få for meget modstand på, for det havde jeg selv som patient – hver gang jeg så et skema, så jeg rødt. Prøv at give det en chance. Du behøver ikke skrive noget, men tænk lidt over det, så snakker vi om det næste gang.’ Og så udfylder vi det gerne sammen gangen efter,” siger han.
Når nu du selv som patient havde modstand mod skemaer, hvad fik så vendt din skepsis imod det her dokument som peer-medarbejder?
”Det gjorde den første gang, jeg brugte det. Så kunne jeg jo se, at det var fire gode spørgsmål,” siger Thomas Helland.
”For mine kolleger, som er sygeplejersker og sosu-assistenter, gælder det om at lede efter symptomer, der kan behandles. Mit ansvar er at finde frem til patienternes ønsker og ressourcer, og der har jeg faktisk manglet et værktøj. For det er de færreste mennesker, der kan svare på spørgsmålet ’Hvad ønsker du dig af din behandling?’ Men stiller man i stedet spørgsmål to fra Personlige Statements: ’Hvad er vigtigt for dig?’, så finder man ud af, hvad personen gerne vil have støtte til at opnå,” siger han.
På den måde får patienterne ejerskab i deres egen recoveryproces. Og det bliver nemmere for ham som peer-medarbejder at få gjort deres styrker i den proces tydeligere for dem selv og for systemet.
Men der er nogen, der stejler, når de skal besvare spørgsmålene. Især udfyldelsen af det første spørgsmål – præsentationen af dem selv – vækker problemer, fortæller Thomas Helland. Og de skal som regel ned og rode i det sidste spørgsmål for at finde ud af, hvor den positive identitet ligger.
”Men når vi så når til det sidste udsagn ”Så jeg kan…”, så finder langt de fleste ud af, at de bare gerne vil være noget for andre mennesker, og indser derigennem, at de er en omsorgsfuld søn, søster, far eller mor. Og det giver jo plads til nye identifikationsfortællinger, når man begynder at få øjnene op for, at man er en god onkel eller samfundsborger. Som støtteperson kan jeg så tale ind i den nye identitet og sætte ord på, når jeg ser det ske: ’Wow lagde du lige mærke til, hvad du gjorde der? Der var du jo den, du gerne vil være.’,” siger han.
Det er ikke kun patientens stemme, der bliver styrket. Thomas Helland oplever, at hans position i F-ACT-teamet også er blevet stærkere.
”Som peer-medarbejder sidder jeg jo over for nogle rimelig belæste mennesker, og der har jeg godt kunne få det lidt mindreværds-agtigt og tænkt: ’Ej jeg kan også godt vente til næste gang med at sige noget’. Men i og med at jeg har siddet og udfyldt det her papir med patientens stemme, så er jeg forpligtet til at give informationen om patientens ønsker til behandling videre til mit team. Så er alt mit mindreværd sekundært,” siger han.
Sidst, men ikke mindst kan Personlige Statements hjælpe ham, når han møder patienter, der gennemgår ting, han ikke selv har personlig erfaring med.
”Når jeg arbejder med patienter med dobbelt-diagnoser, er jeg helt tryg. Men jeg havde for eksempel en patient med autisme, og jeg vidste faktisk ikke, hvad det var, jeg skulle hjælpe ham med. Men igennem de her fire spørgsmål, fandt vi ud af, at det, han havde mest brug for, var at få ro samt støtte omkring hans empowerment, når han var til møde på jobcentret. Han plejede at være den gode patient, der bare siger “det kan vi godt” – selv når det var ting, han ikke kunne.”
Hvem ejer dokumentet?
Afprøvningen af Personlige Statements sluttede i juni i år, og næste år skal de rulles ud via et kursus for brugere, peer- og fagmedarbejdere.
Erfaringerne er samlet i en rapport, hvor man blandt andet kan læse, at arbejdet med udsagnene kan give brugerne et mere positivt billede af dem selv, at de får lettere ved at forklare, hvad de gerne vil have hjælp til samt at invitere andre til at hjælpe med netop det.
Anne Rosenquist er umiddelbart også meget positivt stemt over for Personlige Statements. Men hun er spændt på, hvordan arbejdet med dem vil udvikle sig i fremtiden.
”Redskaber bliver påvirket af den sammenhæng, de bliver brugt i, og det er meget forskelligt, hvordan Personlige Statements bliver brugt fra region til region og kommune til kommune i dag. Så tiden vil vise, hvordan det her værktøj ender med at bliver brugt, kan man sige. Frygtscenariet er selvfølgelig, at den, der hjælper med at udfylde det, ender med at overtage arbejdet helt, hvis borgeren har lidt svært ved det,” siger hun.
Og så er der også diskussionen om, hvem der ejer det her stykke papir, når først det er udfyldt:
“Er det patientens eget – kan medarbejdere i regioner og kommuner i så fald efterspørge det hos borgerne? Og hvad, hvis de så ikke ønsker at dele det? Eller skal det modsat ind i et system eller journal?” spørger hun.
Altså: hvordan lander værktøjet et sted, hvor det styrker patientens legitimitet i forhold til den fælles beslutningstagen, uden at blive et stykke papir, som ingen andre end borgeren selv har indblik i.
”Vi har ikke løst den gordiske knude, men det er vigtigt at tage stilling til. Det har vi ikke rigtig gjort endnu, så det bliver spændende at følge,” siger Anne Rosenquist.
I Charlie Kjærgaard Nystrups tilfælde findes papiret ikke længere. Men Thomas Helland understreger, at det ikke kun er, hvad der bliver skrevet ned på papiret, der er væsentligt, men også det kendskab han får til patienten i deres samtaler omkring det.
”Jeg får nogle gode værktøjer til vores fremtidige samtaler, fordi jeg lærer patienten at kende og finder ud af, hvilken vej vi skal arbejde i. Når jeg finder ud af, hvad der er vigtigt for patienten, kan jeg også hurtigere få sporet vedkommende et sted hen, hvor det er trygt at være, når vi kommer til nogle svære samtaler,” siger han.
Hvad er dit bedste råd, hvis man gerne vil i gang med at arbejde med Personlige Statements?
”Det er bare at gå i gang, for jeg tænker egentlig ikke, at det kan gå galt. Vi er her for at styrke patientens stemme i systemet, og hvis vi ikke kender patientens stemme, så er det svært at styrke den.”
Er der nogen, der har været i systemet for længe til, at det her værktøj er brugbart i forhold til at vende deres identifikationsfortælling?
”Nej, det tror jeg ikke på. Så er det mig, der ikke kan finde ud af at plante det ordentligt hos dem.”
Baggrund for arbejdet med Personlige Statements
Afprøvningen af Personlige Statements er en del af projekt ‘Peers som Recoveryguider’, som skal bidrage til, at flere kommer sig, ved at udvikle en personcentreret og recovery-orienteret praksis, hvori peer-støtte er et centralt element.
Projektet er udviklet og gennemførtes i et samarbejde mellem Peer-Partnerskabet og Region Hovedstadens Psykiatri,
Region Sjælland, Københavns Kommune og Peer-Netværket.
Projekt ‘Peers som recoveryguider’ blev iværksat i april 2021 og løber over 2¾-år. Projektet er støttet af TrygFonden og Sundhedsstyrelsen. Læs mere om projekt ‘Peers som Recoveryguider’ her.